Adulti con FC : Forum Fibrosicistica.it
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Questo spazio è pubblico e vi dà la possibilità di intervenire con contributi riguardo agli adulti con FC.
Il seguente forum non è moderato, ma viene costantemente supervisionato dalla lega italiana fibrosi cistica e dai medici del gruppo italiano di studio sulla fibrosi cistica
Il seguente forum non è moderato, ma viene costantemente supervisionato dalla lega italiana fibrosi cistica e dai medici del gruppo italiano di studio sulla fibrosi cistica
Progetto Europeo Qualità della Vita
Inviato da:
annalisa
Data: 20 aprile, 2012 - 04:19
Ciao a Tutti,
vi allego il file del questionario trasmessomi dall'Associazione di Firenze della Lega FC.
Come troverete illustrato nel dettaglio, si tratta di partecipare ad un progetto europeo volto a misurare la Qualità della Vita correlata allo Stato di Salute dei pazienti affetti da Fibrosi Cistica e delle persone che li assistono, quantificando anche il carico sociale ed economico che la malattia comporta per le famiglie e per la società in Italia.
Se volete partecipare compilate il questionario (è IN FORMA ANONIMA) e, a seguire mandate una e-mail di conferma dell'avvenuta partecipazione all'indirizzo: segreteria.toscanafc@meyer.it
Buon fine settimana a tutti
vi allego il file del questionario trasmessomi dall'Associazione di Firenze della Lega FC.
Come troverete illustrato nel dettaglio, si tratta di partecipare ad un progetto europeo volto a misurare la Qualità della Vita correlata allo Stato di Salute dei pazienti affetti da Fibrosi Cistica e delle persone che li assistono, quantificando anche il carico sociale ed economico che la malattia comporta per le famiglie e per la società in Italia.
Se volete partecipare compilate il questionario (è IN FORMA ANONIMA) e, a seguire mandate una e-mail di conferma dell'avvenuta partecipazione all'indirizzo: segreteria.toscanafc@meyer.it
Buon fine settimana a tutti
Re: Progetto Europeo Qualità della Vita
Inviato da:
annalisa
Data: 20 aprile, 2012 - 04:24
Non riesco ad allegare il file...provo di seguito con il "copia ed incolla"
Caro Amico/Amica,
Vorremmo invitarti a partecipare al progetto BURQOL-RD. Si tratta di un progetto svolto a livello europeo e coordinato dalla Fondazione delle Isole Canarie per la Ricerca e la Salute in collaborazione con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e con la Consulta. Questo progetto ha lo scopo di misurare la Qualità della Vita correlata allo Stato di Salute dei pazienti affetti da Fibrosi Cistica e delle persone che li assistono, quantificando anche il carico sociale ed economico che la malattia comporta per le famiglie e per la società in Italia.
Puoi trovare maggiori informazioni sul progetto sul sito: [burqol-rd.com]
Per partecipare al progetto è sufficiente compilare un questionario online, cliccando sui seguenti siti:
Pazienti maggiorenni: [intranetburqolrd.proyectran.com]
Pazienti minorenni:
[intranetburqolrd.proyectran.com]
Il questionario per pazienti maggiorenni è diviso in due parti:
o La prima parte è destinata ai pazienti e deve essere compilata da questi ultimi e solo se necessario con l’aiuto di un’altra persona.
o La seconda parte è per la persona che principalmente fornisce un’assistenza volontaria (al di fuori di un contratto di lavoro, ad esempio un membro della famiglia, un amico ecc. ecc.)
Il questionario per pazienti minorenni è diviso in due parti:
o La prima parte del questionario è destinata ai pazienti e deve essere compilata dalla persona responsabile della cura del minore che può essere: a) un membro della famiglia del paziente; b) una persona non appartenente alla famiglia a cui è stato dato in affidamento il minore; c) il tutore del minore o d) una persona che assiste il minore su base professionale.
E’ da sottolineare che il questionario EQ-5Q-Y, posto al termine di questa prima parte, deve essere compilato direttamente dal minore.
o La seconda parte è per la persona che principalmente fornisce un’assistenza volontaria (al di fuori di un contratto di lavoro, ad esempio un membro della famiglia, un amico ecc. ecc.)
La compilazione del questionario non richiede più di 20 minuti.
Per il successo del progetto è importante che Tu risponda a tutte le domande del questionario.
Per eventuali informazioni sulla compilazione del questionario, per favore, non esitare a contattarci:
siapmr@iss.it
tel:0649904365
tel:0649904410
Nel ringraziarti per il tempo che ci vorrai dedicare Ti invitiamo a compilare il questionario entro e non oltre il 30 Aprile 2012
L.I.F.C.- LEGA ITALIANA FIBROSI CISTICA
il Responsabile Qualità della Vita
NOTA: I dati raccolti saranno conservati in un formato elettronico in conformità alla normativa vigente circa la protezione dei dati personali (D.Lgs. 30 giugno 2003 n. 196) e saranno esclusivamente usati in questo progetto di ricerca in modo anonimo e confidenziale.
Caro Amico/Amica,
Vorremmo invitarti a partecipare al progetto BURQOL-RD. Si tratta di un progetto svolto a livello europeo e coordinato dalla Fondazione delle Isole Canarie per la Ricerca e la Salute in collaborazione con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e con la Consulta. Questo progetto ha lo scopo di misurare la Qualità della Vita correlata allo Stato di Salute dei pazienti affetti da Fibrosi Cistica e delle persone che li assistono, quantificando anche il carico sociale ed economico che la malattia comporta per le famiglie e per la società in Italia.
Puoi trovare maggiori informazioni sul progetto sul sito: [burqol-rd.com]
Per partecipare al progetto è sufficiente compilare un questionario online, cliccando sui seguenti siti:
Pazienti maggiorenni: [intranetburqolrd.proyectran.com]
Pazienti minorenni:
[intranetburqolrd.proyectran.com]
Il questionario per pazienti maggiorenni è diviso in due parti:
o La prima parte è destinata ai pazienti e deve essere compilata da questi ultimi e solo se necessario con l’aiuto di un’altra persona.
o La seconda parte è per la persona che principalmente fornisce un’assistenza volontaria (al di fuori di un contratto di lavoro, ad esempio un membro della famiglia, un amico ecc. ecc.)
Il questionario per pazienti minorenni è diviso in due parti:
o La prima parte del questionario è destinata ai pazienti e deve essere compilata dalla persona responsabile della cura del minore che può essere: a) un membro della famiglia del paziente; b) una persona non appartenente alla famiglia a cui è stato dato in affidamento il minore; c) il tutore del minore o d) una persona che assiste il minore su base professionale.
E’ da sottolineare che il questionario EQ-5Q-Y, posto al termine di questa prima parte, deve essere compilato direttamente dal minore.
o La seconda parte è per la persona che principalmente fornisce un’assistenza volontaria (al di fuori di un contratto di lavoro, ad esempio un membro della famiglia, un amico ecc. ecc.)
La compilazione del questionario non richiede più di 20 minuti.
Per il successo del progetto è importante che Tu risponda a tutte le domande del questionario.
Per eventuali informazioni sulla compilazione del questionario, per favore, non esitare a contattarci:
siapmr@iss.it
tel:0649904365
tel:0649904410
Nel ringraziarti per il tempo che ci vorrai dedicare Ti invitiamo a compilare il questionario entro e non oltre il 30 Aprile 2012
L.I.F.C.- LEGA ITALIANA FIBROSI CISTICA
il Responsabile Qualità della Vita
NOTA: I dati raccolti saranno conservati in un formato elettronico in conformità alla normativa vigente circa la protezione dei dati personali (D.Lgs. 30 giugno 2003 n. 196) e saranno esclusivamente usati in questo progetto di ricerca in modo anonimo e confidenziale.
Re: Progetto Europeo Qualità della Vita
Inviato da:
susy
Data: 20 aprile, 2012 - 04:24
ciao annalisa, il questionario non si puo allegare qua sul forum!
chi volesse partecipare puo lasciare l'email (oppure mandarmela a me che l'ho lasciata) e lo mando anche io, oppure annalisa, e poi voi lo rigirate all'indirizzo email come ha scritto annalisa.
comunque la vostra associazione dovrebbe proprio in questi giorni mandarlo a tutti i soci lifc.
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comunque la vostra associazione dovrebbe proprio in questi giorni mandarlo a tutti i soci lifc.
Re: Progetto Europeo Qualità della Vita
Inviato da:
susy
Data: 20 aprile, 2012 - 04:26
bene perfetto, hai ragione c'era il link che scema ahaha 
buon questionario allora!
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Re: Progetto Europeo Qualità della Vita
Inviato da:
New Design Clothes
Data: 18 maggio, 2012 - 09:45
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Re: Progetto Europeo Qualità della Vita
Inviato da:
wholesale cheap shoes
Data: 18 maggio, 2012 - 09:46
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Re: Progetto Europeo Qualità della Vita
Inviato da:
cheap clothes online
Data: 18 maggio, 2012 - 09:46
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