[www.sefq.es]

come potete vedere dal documento, ogni centro fc in ogni stato europeo dovrà fornir ei numero esatto di malati con queste mutazioni, per facilitare la commercializzazione di kalydeco.
Quindi questo fa presupporre che sarà approvato per tutte le mutazioni gating, o almeno quelle sulla lista.
eppure mi aspettavo una approvazione nella sessione di Marzo 2012. Va beh che se è luglio fa lo stesso.
in bocca al lupo ai nostri amici con mutazioni gating!
sarebbe interessante aprire un blog, con scritto persona per persona come si sentono...
che ne dite?

Ciao frà, e grazie dell'informazione, arrivi sempre al momento giusto...........
Di sicuro avrei letto il post nell'altra sezione, e capirai che quest'enorme confusione di informazioni, genera decisamente sconcerto............
A volte si legge nero ed a volte bianco......
Poi correggimi se sbaglio..mastella ha detto che in italia, sarà difficile una sperimentaz , perchè le gating sono poche , circa l'1 %............ma mi sembra che anche negli stati uniti la percentuale sia la stessa, proprio l'1%.......

ciao a tutti, torno sempre con la stessa domanda... ma secondo voi nelle mutazioni di gating potrebbe rientrare la G85E? io non ho trovato nulla di nuovo in merito. grazie mille anticipatamente

purtroppo cri ti ho gia risposto l altra volta.
è ambigua.

per quanto riguarda invece giò. beh.. se l approvano anche per le gating.. che ti frega di fare le sperimentazioni!
c'è scritto che entro il 22 luglio si deve avere la mappa di quanti fc con gating ci sono.. e dove stanno...
quindi!

AHH, bèèè......... se la metti su questo piano, per me le sperimentazioni potrebbero anche mettersele in quel posto!!!!!
E per quanto riguarda il blog, è una bella idea............
ogni tanto mi leggo i blog americani, ed è bellissimo leggere le esperienze di che assume il farmaco e si sente rinato, infonde tanta speranza e gioia.................

sì, infatti. ti chiedo scusa per l'insistenza e ti ringrazio. comunque, ho posto una domanda alla vertex e spero che, in quanto ricercatrice universitaria, oltre che malata fc, mi possano rispondere.
grazie ancora ed incrociamo le dita per tutto e per tutti!

Cri, grazie per avere posto la domanda, anche noi aspettiamo la risposta con ansia dato che la mia bimba di quasi 5 mesi ha anche lei la G85E

La cosa che mi "preoccupa" è che il fatto che il 770 possa effettivamente funzionare anche con questa mutazione, purtroppo non fa si' che ci venga fornito al momento della messa in commercio anche in Italia! Cioè, bisognerebbe nel caso convincere qualche medico a farci fare un esperimento personalizzato, vedendo se il test del sudore migliora! In realtà non mi sembra infattibile perchè da quel che leggo sui siti americani ci vogliono davvero pochi giorni per vedere un effetto significativo...ma col costo del medicinale, chissà se riusciremo nell'intento?

Mi pare anche assurdo non provare nel caso, dato che non si tratta affatto di una mutazione rara!

Siamo ottimisti, per noi e per gli altri.

ciao Marlene, speriamo rispondano! secondo me anche la g85e potrebbe essere una mutazione idonea al trattamento! se venisse totalmente esclusa questa possibilità sarebbe un vero peccato! ti tengo informata. un saluo affettuoso alla bimba.

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Ma scusa, ogni tanto mi leggo il blog, che ci ha segnalato francesco qualche tempo fa..........
Bimbo di 4 anni che assume Kalydeco.leggere la gioia di questi genitori è fantastico.....però mi chiedevo.................ma l'approvazione negli usa non era stata chiesta, per i bambini dai 6 anni in sù per la mutaz g551d?
Io non ci capisco più niente......

no, aspettate ho sabagliato la pagina, è questa
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