Adulti con FC :  Forum Fibrosicistica.it
Questo spazio è pubblico e vi dà la possibilità di intervenire con contributi riguardo agli adulti con FC.
Il seguente forum non è moderato, ma viene costantemente supervisionato dalla lega italiana fibrosi cistica e dai medici del gruppo italiano di studio sulla fibrosi cistica
Vai alla discussione: PrecedenteSuccessiva
Opzioni: Lista argomentiElenco messaggiScriviCercaStampa
Vai alla pagina: 123456Successiva
Pagina attuale: 1 di 6
[PA] Pseudomonas e centri di cura
Inviato da: Salvatore
Data: 08 febbraio, 2012 - 09:16

Ancora un aspirato positivo alla PA. Il quarto in 2 anni di vita del mio cucciolo, DF-508 omozigoto.
Sappiamo che il centro è il primo indiziato, ma magari ci potrebbe essere altro, qualche fattore ambientale o qualche nostra noncuranza.

Oggi proverò a chiamare il Dott. VIsca e vediamo se possiamo integrare con GSH la terapia.

Qualcuno ha dei consigli in merito? Ricorrenze risolte con altri metodi?

Grazie anticipatamente.

Re: [PA] Pseudomonas e centri di cura
Inviato da: kiki
Data: 08 febbraio, 2012 - 03:28

Kikina 8 anni e mezzo DF508 omozigote, lo pseudo ci è sempre comparso e scomparso, ora è un annetto e mezzo che non si vede (ma non è detto che non sia nascosto in fondo con pochissime colonie....) e comunque siamo in compagnia di altri batteri, sembra si diano il cambio!!! (in effetti.....)

Purtroppo il batterio pseudomonas è un batterio ubiquitario, lo trovi dappertutto,

attenti in ospedale a tutte le cose che tocca, ai giocattoli che trova nelle sale d'attesa (se ce ne sono) se ci riuscite mettere la mascherina o evitate sale d'attesa affollate, magari andate in due e uno aspetta e l'altro sta fuori, attenti alle piscine in inverno, e in estate soprattutto magari a quelle da giardino, poi le spugne del bagnetto, le spugne dei piatti, gli strofinacci da cucina umidi, i panni spugna, vanno cambiati spessissimo, attenti a tutto ciò che è acqua stagnante, i sottovasi dei balconi, e buttate varechina o disinfettanti negli scarichi dei lavandini, vasca da bagno, doccia e anche in cucina, ricorda sempre di lavare spesso le mani e mettere amuchina gel o altro prodotto similare, e certo attenzione agl i angoli della casa, ai pavimenti........ovvio alla sterilizzazione degli oggetti per la ft.
Molte delle cose che ho detto comunque sono cose alle quali normalmente una mamma fa caso.......non sconvolgono la vita, di certo forse aiutano ma attenzione NON risolvono, ossia se te lo devi "beccare" te lo becchi lo stesso, esiste anche una maggiore o minore predisposizione genetica dei soggetti a prenderselo.
In bocca al lupo

Re: [PA] Pseudomonas e centri di cura
Inviato da: Salvatore
Data: 10 febbraio, 2012 - 08:54

D'altro canto ho paura che un eccesso di disinfezione possa selezionare i batteri più resistenti. Per ora avevo fatto una cosa più "mirata". Ossia, lo sporco che potrebbe essere diciamo non infetto (magari un po di polvere o le mani sporche di cibo appena mangiato) lo lavavo normalmente, quello che poteva essere infetto (come le mani dopo che hai buttato la spazzatura) facevo un lavaggio normale (per togliere il grosso) e poi uno con un sapone disinfettante.
Tutto il resto già lo facevamo... al centro a meno che non diluvi il piccolo stà fuori, e quando stà dentro lo tengo lontano degli altri (mascherina spesso non ne vuole tenere) e se gioca coi giochi appena finisce gliele disinfetto col gel. Posti affollati non ne frequenta (sarà stato due volte in un piccolo market ma solo in giornate in cui era semi-vuoto) e men che meno piscine.
Forse dovrei buttare la pianta che c'è in soggiorno e, come hai detto tu, cambiare più spesso le spugne per i piatti e qualche acido negli scarichi.
Gli angoli di casa, o la polvere che si può fare dietro il divano non dovrebbero (credo) contenerne se asciutti, no?

Re: [PA] Pseudomonas e centri di cura
Inviato da: Martina
Data: 10 febbraio, 2012 - 04:23

Ciao Salvatore scusa ,se mi intrometto nella tua discussione , ma ti volevo dire una cosa .
Sono mamma di una bimba di 14 mesi e ti devo dire che bisognerebbe cercare di non diventare matti.
Non colpevolizziamoci che i nostri piccoli prendano qualcosa, magari l'ha preso giocando con te o con qualche bimbo o giocando con la terra... non pensare che sia colpa tua perchè non le hai lavato le manine , o c'era polvere sul gioco in cameretta.

Lo so è normale da genitore dirsi magari è stata colpa mia....ma non ti preoccupare tutto andrà bene.


Un abbraccio

Re: [PA] Pseudomonas e centri di cura
Inviato da: marco
Data: 10 febbraio, 2012 - 06:04

ciao salvatore,

parti con il GSH prima che poi. A noi ha tolto anche lo Stafillocco...

Re: [PA] Pseudomonas e centri di cura
Inviato da: kiki
Data: 12 febbraio, 2012 - 04:40

Marco ciao, visto che a te ha aiutato l'eliminazione dello staffilo ho un domandina alla quale non mi hanno risposto..........volevo iniziare il gsh alla kikina e VIsca mi ha detto che se non voglio impazzire con 6 aereosol al dì potrei provare anche con uno solo la sera prima di andare a letto.

Il punto è: kikina ha da un anneto e mezzo aspirato negativo allo pseudomonas ma ha fisso lo xilosoxidans un batterio piuttosto basso come presenza negli fc, circa il 10%.......ora mi chiedo: ma cambiando "ambiente" nei polmoni se inizio il gsh, magari va via l'altro ma non è che ci torna pseudomonas? ho questa domanda che mi tormenta il cervello........il che sarebbe come cadere dalla padella nella brace.........certo capisco che sarà difficile che qualcuno mi possa rispondere.....credo però che la domanda non sia proprio preregrina ..........e del resto non poso porla alla fondazione o forse quasi quasi nei dovuti termini glie la pongo in fin dei conti si sta sperimentando il gsh.........


Re: [PA] Pseudomonas e centri di cura
Inviato da: marco
Data: 12 febbraio, 2012 - 05:21

ciao kiki,
ad essere sincero non lo so con certezza anche perche' la risposta al GSH sembra variare a seconda dei pazienti anche se sembra abbastanza uniforme per il DDF508 (che mi sembra che sia kikina).
Ritengo che il GSH aiuti a togliere tutti i batteri sopratutto i PA. Almeno cosi' la pensa la Hudson che e' stata una delle prime ad introdurne l'utilizzo.

L'unica cosa e' che un aerosol solo al giorno non fa poi granche. L'ideale sarebbe 3 al giorno ma anche due andrebbe bene.
E' comunque vero che tu fai tante altre cose che comunque aiutino: inclusa hypersalina che immagino che sia due aerosol.
Quali sono li altri 2 ?

Re: [PA] Pseudomonas e centri di cura
Inviato da: martina
Data: 12 febbraio, 2012 - 05:40

Avevo saputo che c'è qualcuno che fa aerosol di gsh sciolto nello Hyaneb E' possibile?

Re: [PA] Pseudomonas e centri di cura
Inviato da: sandro
Data: 12 febbraio, 2012 - 05:57

Mio figlio di 20 anni fa il GSH sciolto nello Hyaneb, in questo modo fa 2 aerosol al mattino ( Hyaneb con GSH e poi Pulmozyme ) e 1 alla sera ( Hyaneb con GSH ).

Re: [PA] Pseudomonas e centri di cura
Inviato da: martina
Data: 12 febbraio, 2012 - 06:04

Sandro hai avuto un parere medico per miscelare lo hyaneb con il gsh?

Vai alla pagina: 123456Successiva
Pagina attuale: 1 di 6


Il tuo nome: 
La tua E-mail: 
Titolo discussione: 
Inserire il codice che vedete qui sotto nell'apposito campo.

CAPTCHA
Copyright© 2007-2012 Lega Italiana Fibrosi Cistica ONLUS