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Re: sondaggio: quanto muco?
Inviato da: sabrina
Data: 13 settembre, 2011 - 11:46

Ho visto la tua seconda domanda ora kiki. Da bambina espettoravo si ma molto di meno, poi era un muco molto chiaro, quasi bianco, ora e' piu' scuro, piu' denso, e di maggiore quantita'. Infatti da quando avevo 20 anni ad oggi ho raddoppiato la fisioterapia.

Re: sondaggio: quanto muco?
Inviato da: sabrina
Data: 13 settembre, 2011 - 11:52

Ultima cosa, il forte peggioramento l'ho avuto durante il periodo di maggior intensita' della attivita' fisica, e anche ora se faccio qualcosa di piu' del "giusto" inevitabilmente peggioro. Forse la via di mezzo e' la strada giusta da seguire, almeno x me. Anche se ora e' una scelta quasi forzata, non riuscirei piu' a reggere i ritmi di una volta...si invecchia ih ih.

Re: sondaggio: quanto muco?
Inviato da: kiki
Data: 13 settembre, 2011 - 11:59

grazie Sabrina, sei stata gentilissima e utilissima la tua esperienza.........

kikina la sto "tirando su" cercando di far sì che le sue terapie siano come lavarsi i denti ........non si sgarra neanche a natale o capo d'anno.........e ad oggi i risultati ci sono......eeeh ma da bambini è facile........cerchiamo di "metterli in banca" il più possibile per farli fruttare nel domani......noi abbiamo due mutazioni di 2 grado df508 omozigote che appunto è pericolosa come coppietta....... non è da prendere alla leggera (in realtà nessuna mutazione anche lieve è da prendere alla leggera.....dato che magari uno è pancreas sufficiente e poi i polmoni possono subire danni)

Re: sondaggio: quanto muco?
Inviato da: sabrina
Data: 13 settembre, 2011 - 12:11

Kiki anche se non ti conosco penso tu sia una mamma fantastica. E poi in questa frase che hai scritto e' racchiusa una grossissima verita, e' un po' quello che mi hanno insegnato i miei genitori, complimenti!! Buona giornata.

kikina la sto "tirando su" cercando di far sì che le sue terapie siano come lavarsi i denti ........non si sgarra neanche a natale o capo d'anno.........e ad oggi i risultati ci sono.

Re: sondaggio: quanto muco?
Inviato da: Alessandro
Data: 13 settembre, 2011 - 12:27

" ...ma mi sento in "dovere" di dirti, riguardo la domanda da te fatta ad Alessandro, che lui ha attuato una dieta che non gli ha dato un medico dietologo fc, bensì la ha attuata nel tempo facendo le prove su se stesso, plasmandola per quel che serviva a lui.
e' perciò opportuno/corretto riflettere sul fatto che quel che va bene a lui potrebbe non andar bene a te, infatti leggendo gli altri post avrai potuto capire che c'è chi ha fatto diete di quel tipo o differenti e il suo muco è esattamente lo stesso ok? "

Basta con ste diete ti supplico non ne posso più tanto è come parlare con i bidoni grinning smiley
Sono intervenuto per il latte nell'altro post, e qualcuno "ho tolto il latte ho ancora muco" e io "grazie, cosa pensavi!"
Un conto è in un bambino "sano" che leva un alimento che comunque favorisce il muco, e potrebbe stare un pelino meglio.
Man a mano peggiorerà non basterà togliere il latte ovvio oltre a fare le terapie per continuare a stare bene, si dovranno fare sempre più cose per stare bene.
Ipotizziamo che uno è seriamente danneggiato, 40% di fev1, pseudomonas multiresistente etc... cosa vuoi che fa togliere SOLO il latte? pensi che ritorni senza muco? andiamo, non scherziamo.
Il muco se uno è davvero compromesso ce l'hai anche senza batteri, Anche sotto endovena. Al limite senza batteri è bianco. Sterilizzato direi grinning smiley
Ma ce l'hai ugualmente.
Ora il punto è. Io si ho parlato di dieta ma ho parlato anche di ortomolecolare. Le due cose ho scritto sono imprescindibili. Però sembra che una è sfuggiata a tutti.
Primo perchè solo con la dieta non si combatte una infezione da milioni di colonie da pseudomonas
Due perchè non si può fare ortomolecolare senza mangiare "bene", per via di un eventuale carico sul fegato, e reni.
Quindi mi fa ridere ho tolto il latte (lasciando però tutte le altre "schifezze"winking smiley ho ancora il muco, ma porca miseria grinning smiley
Poi sarei curioso vedere che dieta avete fatto.

" quindi, se chiedessi al tuo dietologo fc del centro la risposta sarà: no, non ci sono dei cibi "sconsigliati per gli fc, semmai consigliati, ma dal punto di vista calorico e dei grassi" quindi la regola "generale" è che gli fc possono mangiare tutto..........salvo complicanze di altro genere (fegato, reni o diabete o altro). "

i cibi calorici però vanno selezionati kiki. Un dietologo che risponde così mi sembra come il diabetologo che hai postato tu (notare che il daibete se non hai malformazioni al pancreas come noi fc, è una malattia da ricchi che non viene se non mangia male, e il latte fa da concausa ma lui lo straconsigliava)

Ti posto un grasso buono.
I primi 3 articoli che mi vengono su google
1) [www.ayurvedamaharishi.net]
2) [www.dottorperuginibilli.it]-

e' un burro privo di lattosio e caseina e quindi risulta più digeribile, e non intasa.
Inoltre essendo a catena corta viene utilizzato dal corpo come fonte energetica.
Quindi si può mangiare comunque grasso ma un pochino meglio.

"non ci sono cibi sconsigliati per gli fc"
però magari il sangue pullula di arachidonico.







Re: sondaggio: quanto muco?
Inviato da: marco
Data: 13 settembre, 2011 - 12:34

ho una domanda per sabrina.

che sport ti facevano fare i tuoi genitori quando eri piccolina ? Voglio dire intorno ai 4 anni ?

Re: sondaggio: quanto muco?
Inviato da: sabrina
Data: 13 settembre, 2011 - 12:44

Ciao Marco, iniziai a fare sport a sei anni, in prima elementare, feci pre atletica, per poi passare definitivamente al nuoto. Intorno ai 4\5 anni di "ufficiale" non facevo niente, pero' correvo e saltavo come tutte le bimbe.

Re: sondaggio: quanto muco?
Inviato da: kiki
Data: 13 settembre, 2011 - 02:03

Ale, la verità è che con tutte queste ipotetiche "diete" si è fatta una gran confusione!! :-)

ma certo che devi vedere il tipo di grassi che assumi, esistono grassi "buoni" e grassi "cattivi" Logicamente la dietologa fc della kikina (ormai kikona) la prima cosa che mi ha detto è stata cibi calorici si senza esagerare e mai mai merendine!!! (anche se penso valga per noi ma.........non per tutti....mi spiego più sotto)

poi mi ha dato una dieta bilanciata con tutto dal pane alla pasta, proteine tutte e tutto ciò che la bimba desidera.....certo l'imperativo è che non si può strafogare di nutella o kinder brioss!!!! altrimenti sai che diventa? è logico.........

quindi cose tipo 50 gr pasta/riso conditi con sugo o verdure insomma come vuole, carne bianca cotta nel pomodoro o in padella, al forno, panata e cotta in forno, legumi, uova, formaggi, verdure molte, frutta, (limitare il pane dato che mangia 50 gr di pasta) e aiutarla con probiotici e altri tipi di fermenti come quelli di cui parlavamo, a merenda tanta frutta, un bicchiere di latte......insomma una merenda sana.

Ma, c'è un MA .......grosso come un grattacielo.........in virtù di questo ti dirò una cosa forse "azzardata" purtroppo, come ho detto sopra, non è uguale per tutti i bimbi fc questo discorso, dato che anche kikina è stata sottopeso ed ho richiato la peg, infatti grazie alla dietologa del centro che mi dava delle "ricette bomba" (e alla kikimamma) siamo riusciti a "tirarla su senza aiutini meccanici diciamo"

quindi per tornare al discorso di prima alcuni, spesso i più piccoli, hanno bisogno di metter su qualche kiletto (altrimenti vedi peg e tutto il resto che ne consegue...) e a quel punto, altro che grassi sì, grassi no, ti dico che ho sentito personalmente dietologhe dare "ricette" di frullati con panna liquida anzichè latte, di fettine panate e di lasagne superfarcite di mozzarella, besciamella, ragù, prosciutto cotto uovo sodo e chi più ne ha più ne metta........oppure pappe "bomba" proprio allo scopo di consentire all'organismo di raggiungere il peso ottimale per meglio reagire e difendersi dalla fc...

p.s.
io sto parlando sempre di bambini.......magari per gli adulti immagino sia differente riguardo ad esempio il latte, che forse è ormai marginale nella dieta di un adulto, un solo fatto è certo ed ovvio, per un fc essere sottopeso non giova da grandi nè da piccoli.

Re: sondaggio: quanto muco?
Inviato da: Alessandro
Data: 13 settembre, 2011 - 02:17

" poi mi ha dato una dieta bilanciata con tutto dal pane alla pasta, proteine tutte e tutto ciò che la bimba desidera.....certo l'imperativo è che non si può strafogare di nutella o kinder brioss!!!! altrimenti sai che diventa? "

c'ho preso? grinning smiley
[images4.wikia.nocookie.net]
tongue sticking out smiley

Re: sondaggio: quanto muco?
Inviato da: erwin
Data: 13 settembre, 2011 - 02:20

Il problema che su ogni post si arriva alla dieta o a l'aglio, che noia.

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