Questo spazio è pubblico e vi dà la possibilità di intervenire con contributi riguardo agli adulti con FC. Il seguente forum non è moderato, ma viene costantemente supervisionato dalla lega italiana fibrosi cistica e dai medici del gruppo italiano di studio sulla fibrosi cistica
Ciao a tutti, sto da 14 anni con un ragazzo affetto da FC (2 anni fa ci siamo sposati). Lui da molti anni è seguito al centro di Trieste ma ultimamente la malattia si è aggravata e ora non mi sembra che sia seguito adeguatamente. Voi a quale centro fate riferimento e come vi trovate? Dal punto di vista "umano" a TS sono fantastici, molto disponibili e attenti alle sue richieste ma mi sembra che tendano ad eseguire sempre le stesse terapie senza provare strade diverse e/o migliorative. Qual'è la vostra esperienza nel vostro centro?
Grazie a tutti
Mah, in ospedale fa diversi antibiotici in vena, poi fisiokinesi terapia, cortisone (che poi comporta l'assunzione di insulina) e nient'altro di particolare.
X eledani
E' una mia curiosità .. avevo pensato in futuro di cambiare centro sempre per un riferimento nel bisogno
Ma che terapia ti hanno cambiato nello specifico per farti rinascere
Che cosa facevi prima e poi dopo il loro intervento
Sempre se hai voglia di rispondere
Anch'io consiglio Verona, ma deve essere il centro di triaste a contattare il centro di vr e a prenotare il dh o un ricovero.
A vr non è che usano nuove terapie, ma riescono dopo eventuali esami diagnostici a trovare la combinazione perfetta dei farmaci (valutando anche adeguati dosaggi e posologia), insomma a stilare la terapia più confome al paziente.
in bocca al lupo
Grazie per la risposta. Ora sono un po' più fiduciosa su Trieste, ho avuto modo di parlare e li vedo più coinvolti e preoccupati per il mio compagno. Speriamo bene!