Grazie Ciccia 85!!!!!
Amo tantissimo il tuo fc pensiero!!!!
Spero che la mia bimba saprà afforntare la vita come fai tu!!

credo che la paura più grande sia di non essere accettato!nel senso, mi spiego meglio.
una persona normale vuole piacere ad un altra persona. si limita a mostrare se stesso senza problemi. cioè con i suoi pregi e semplici difetti. i difetti ordinari, di tutti. noi fc invece ad un certo punto dopo aver mostrato quano detto dobbiamo presentare la sig. ra FC e raccontare cosa è e che tipo di vita comporta. i sacrifici, le paure, le guerre!!!!
il mio IO credo che trovi un problema qui. nel senso che si chiede: come una persona possa amare e vivere vicino ad un FC?come possa riuscire a sacrificarsi così tanto?forse e dico forse -perché ancora non ne sono pienamente cosciente - si ha paura di essere rifiutati, per una cosa che non dipende da noi e per la quale non possiamo far niente se non lottare!

perdere una persona che si ama per la fc!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
a me è successo dopo molti anni!
quindi ho anche provato e vissuto il dolore di non essere accettato, di essere di intralcio, di troppo!

questo credo che spaventi.
ora però ne sto prendendo coscienza e sto cercando con sacrificio di fare questo salto di qualità! ma a volte mi sembra di morire nell'anima. per fortuna Dio mi ha donato la grazia della Fede!!!!!
vi abbraccio

lo so qual'e' la cosa giusta, ma vedo ke c'e' anke ki come me reagisce al contrario.....ed e' anke questo umano e comprensibile,....vi ammiro x questa capacita', ma forse x me e' troppo presto, non lo so, io caratterialmente sono solare, sempre pronta a ridere e godermi la vita, cosi' e' kikina 7 anni, aperta, gioiosa, entusiasta, lei andra' di sicuro a scuola raccontando del suo ricovero e non saro' certo io a dirle di non farlo, che c'e' di strano? Nulla....ma vi assicuro che ascoltare ogni volta che l'ho fatto quell'assordante "silenzio" degli altri (dato che rimanevano ammutoliti) e avvertire poi quel dispiacere che traspirava nitido dagli occhi degli amici cari quando gli spiegavo della fc di kikina era per me ancora la milionesima coltellata al cuore.....mi sale kta pressione a 300 .....x parlarne devo fare prima un'ora di meditazione zen! e poi forse ci riesco pur trattenendo a stento le lacrime....non ce la faccio...

Brava Ciccia85... anche io spero che la mia piccola sappia reagire come te e soprattutto spero di non essere io a rovinarla con i miei timori...

Concordo con Ciccia e Cate....anke se da mamma forse mi chiederò sempre xkè a mia figlia?soprattutto ora k inizia a farmi domande del tipo"mamma ma la fc mi passerà o l'avrò sempre?".....è difficile trovare poche parole ,esempi k facciano capire ad 1 bimba la sua situazione....le racconto delle mezze verità..x fortuna qst momenti durano il tempo di 1 risposta xkè ne parliamo e riparliamo ormai da anni...ma quando si sente 1 po triste vuole essere rassicurata.
Cara Kiki,forza...passerà anke qst....penso k l'essere positivi anke nei confronti della gente k ci circonda,ci fa vivere meglio....di gente ignorante c'è n'è tanta,ma tante altre persone sono come noi,sensibili e comprensivi....agli ignoranti nn interessano i nostri problemi...

cara diddla, spero di farcela prima o poi, dato ke anke la bimba cresce e chiede, riflette, si fa domande se dovra' per sempre fare la "mascherina" ed io.....cerco, col sorriso di darle risposte semplici ma non crude. Quanto alla gente, la mia decisione, oltre ke dal bisogno di avere una cavolo di pseudo vita normale, nasce dal fatto che forse ho ancora troppa sensibilita' o suscettibilita' di fronte alle altrui reazioni per cui mi rendo conto si, ke nsiamo tt uguali ma mi rendo anke conto ke ci sono in giro, insieme a persone carine e sensibili, anke degli emeriti deficienti ....

kiki leggendoti credo che le mie paure siano dovute al fatto di vedere le persone reagire così come dici tu....non lo sopporterei!essere compatito!è un momento di imbarazzo che la mia persona forse non accetta!non lo so perché con persone non malate non l'ho mai fatto. però l'ho fatto con persone malate, che conoscono la sofferenza. con loro mi sono paerto pian piano ma alla fine non ho faticato troppo! quindi forse è dovuto al fatto di parlare a persone che non conoscono la sofferenza!forse ho paura che non parlino la mia stessa lingua...perché come diceva ciccia (mi sembra)..."non ditemi che mi capite, al limite immaginate" chi non ha la fc non può capire quello che proviamo fisicamente e psicologicamente....credo che forse chi ha altre malattie e quindi conosce il dolore posse comprendere qualcosa!!!
comunque fatto stà che per vivere bene con noi stessi credo sia giusto mostrarsi per quello che siamo...poi pazienza....non siamo guerrieri?....magari noi lo siamo a tempo pieno!!!!
vi abbraccio

Care mamme e caro F74 l'ignoranza è una brutta bestia. I vari silenzi che gli altri fanno, quelle facce da cane bastonato, a volte dispiaciute abbattute, che in realtà poi appena girano l'angolo non gliene frega niente e continuano beatamente a godersi la loro vita,come è giusto che sia. A preoccuparsi di prendere un aulin, o far passare un mal di denti, o fare una lastra perchè dopo anni e anni di fumo SAI ANCHE IO HO UN Pò DI TOSSE CHE NON MI Fà DORMIRE LA NOTTE(parole dette da una ragazza che conosco appena dopo che avevo avuto un brutto colpo di tosse)o di fare un cilo di antibiotico al cane (con tutto rispetto del cane, e a mia madre questa cosa è successa!!!!! Io sotto terapia ev da 12 giorni con glaxidim3gr per 3 e nebicina600mg e un suo collega di lavoro che disperato è andato in ufficio dicendo a mia madre COME TI CAPISCO, IL MIO RINGO STA FACENDO ANTIBIOTICO, SONO DISTRUTTO!!!!
-.-""""""". Quindi tutto è relativo.
Altra cosa: la fatidica domanda che ci accompagna tutti i giorni PERCHè???? Perchè proprio a me, perchè proprio a mio/a figlio/a e giù che le lacrime scendono e in quei momenti ti senti un nodo alla gola. Bene, è giusto che ci siano questi momenti, e i PERCHé ci saranno sempre, anche quando la cura arriverà( perchè sono certa che arriverà ), ma subito dopo i perchè c'è la presa di coscenza che E' COSì quindi a che serve domandarsi il perchè??? Non c'è una risposta quindi perchè crearsi altre angosce???? MAI piangersi addosso, siamo guerrieri( cito F74). E poi credo molto che il più delle volte gli altri vivano la nostra malattia come ce la vedono vivere a noi. Mi spiego: se siamo noi in primis a tenerci tutto dentro, o a temere il loro giudizio, allora gli altri avranno con noi la stessa chiusura. E forse si sentiranno come in difetto nei nostri confronti, e forse non ci chiederanno niente,o avranno paura di ferirci nel farci domande (la mia non vuole essere una sentenza o una critica ma solo un'ipotesi ecco perchè l'abbondanza di "forse". Se invece noi abbiamo in noi stessi la tranquillità, la fierezza e l'autostima per quello che siamo, noi che non ci pieghiamo nonostante tutte le sofferenze di fisico e di spirito, se noi anche se stiamo male, non lo diamo a vedere ( perchè gli altri non amano le sofferenze altrui), ecco che, in questo mondo ricco purtroppo di falsità, forse potremo stare bene e fregarcene del pensiero o del silenzio altrui.
p.s. scusatemi se a volte utilizzo modi duri e faccio esempi concreti riguardanti la mia esperienza, ma è l'unico modo per spiegarmi al meglio.
Un abbraccio a tutti

Non so voi, ma ad esempio mio marito vive la malattia in modo più chiuso. Difficilmente parla di quello che ha Chiara, penso che in quasi 4 anni gli ho sentito dire 3 volte la parola" fibrosi cistica". Non legge mai i forum, penso che non ce la farebbe...
Ci compensiamo un pò in questo cercando di rispettare le nostre sensibilità.

idem stefy, io mi informo e a lui sta bene così, si può dire che io ordino e lui ubbidisce( solo in questo campo però.......peccato)
se gli dico che ho trovato delle ottime vitamine lui dice ok,...............se gli dico che vorrei portare la bimba dal dottor visca , lui dice ok..........
dice che si fida di me e a lui va bene così............
l'unica sua preoccupazione è quella di rincuorarmi ogni giorno dicendomi di guardare la nostra bambina e di vedere che sta bene...............e quindi di sorridere di più , e di vivermela il più intensamente possibile.........
infatti per esorcizzare la paura fra quindici giorni si va in vacanza all'estero e me la sto già facendo addosso, sono già in paranoia!!!!!!