Abbiamo ricevuto il referto e ora sappiamo da quale ramo della famiglia ho ereditato la mutazione. Ora il mio cruccio è come informare zii e zie e relative discendenze (i miei cugini hanno già tutti o quasi avuto figli) tenendo conto che è da anni o anche decenni che non ho contatti con loro e che trovandomi a distanza non posso parlar loror di persona. Avevo pensato di scriver loro una lettera, ma vorrei poterli informare in maniera semplice senza allarmarli... qualcuno di voi c'è passato?

Io lascerei perdere..

come io lascerei perdere ? ma scherzi ? e se il figlio /a di questi cugini (presumo di 1° grado, se ho capito bene) dovesse trovarsi un domani ad avere a che fare con la fc, ti sentiresti a posto con la coscienza ?
io personalmente no. ho sentito un obbligo morale avvisare tutta la parentela vicina e lontana di entrambi i rami della famiglia, dato che noi non sappiamo da chi è stata ereditata, inoltre sul referto dei genetisti se è compilato come il mio si raccomanda di avvisare i parenti fino al 2° grado.
ma che scherziamo ?
si fa la raccolta differenziata e ci sentiamo piu' civili, ma non siamo così civili da mettere sull'avviso chi rischia come noi la fc ?
effe, scrivi una lettera, fai una telefonata, manda una mail, ma non essere incivile x favore !

…"si fa la raccolta differenziata e ci sentiamo piu' civili, ma non siamo così civili da mettere sull'avviso chi rischia come noi la fc ? " …. Non si puó sentire!!!! Lascia perdere…!!

…"si fa la raccolta differenziata e ci sentiamo piu' civili, ma non siamo così civili da mettere sull'avviso chi rischia come noi la fc ? " …. Non si puó sentire!!!! Lascia perdere…!!

Ma certo che devi avvisare! 3 punti esclamativi e 3 puntini (che poi sono la stessa persona) forse vive in un mondo tutto suo... Mah......

Non entro nel merito della discussione calda ma vorrei solo lasciare qualche numero su cui riflettere... Un nostro amico ha una cugina di primo grado il cui figlio ha l'fc... Questo nostro amico quando la moglie è rimasta incinta si è molto preoccupato perchè ovviamente ha avuto paura di esser portatore ecc... Dopo esserci informati gli è stato sconsigliato di fare qualsiasi indagine per la ricerca della malattia sul feto tramite villi ecc perchè la parentela in quel senso di lontananza aveva portato già la percentuale quasi al 20% come portatore su questo nostro amico (25% la popolazione normale)... E siccome dalla parte della ragazza non c'erano casi di fc hanno ritenuto che la percentuale si aggirasse poco di meno di una coppia senza casi di fc... È pur vero che "vissuto sulla nostra pelle" l'fc appare proprio quando pensi che nemmeno esista e non tu Possa portarla, comunque era per farvi un esempio di numeri e percentuali... E questo non per sconsigliare di avvertire ma semplicemente di fare bene i calcoli se la parentela è sufficientemente vicina oppure sufficientemente lontana da esserci il rischio...
Se il rischio è minimo ed equivale alla popolazione normale e se questi parenti sono 20 anni che non ci abbiamo contatti io personalmente si li avvertirei ma giusto per conoscenza e senza far loro troppo allarmismo perchè appunto come geni moooolto lontani.

susy, come geni non sono molto lontani, perche' effe sa che dal ramo di quei parenti viene la fc. (cosa strana, perche' di solito non vengono fatte ricerche sugli ascendenti, ma solo sui discendenti )
il fatto che siano lontani come citta' e come rapporti, non giustifica un comportamento incivile. rivolgendomi solo ai cugini (non agli zii) direi loro :
"sappiate che nel nostro ramo di parentela esiste una mutazione fc, che da sola non da' problemi, ma associata a un'altra mutazione fc, origina la malattia. sappiate anche che esiste la possibilita' di sapere se si è portatori tramite una analisi del dna, e quando le vostre figlie/i avranno l'eta' per procreare potranno sapere se lo vorranno, se sono portatrici o meno."
io l'ho fatto e ho fornito indicazioni sulla mia mutazione da ricercare. lo stesso ha fatto mio marito con i suoi parenti da parte di padre e di madre. nessuno è risultato portatore delle nostre mutazioni.
ci hanno ringraziato, fine della storia.
mi sembra il minimo sindacale per considerarsi civili
se io avessi avuto un figlio malato di fc e poi avessi saputo che precedentemente un cugino aveva avuto un figlio con la stessa malattia e non mi aveva avvertito, non l'avrei presa molto bene.....

!!! farsi i cavoli propri per chissa' che idea o menefreghismo o pudore o indolenza, o vergogna, in questo caso è veramente meschino.

Mia suocera ha fatto l' esame genetico e ha scoperto che è lei la portatrice sana quindi abbiamo avvisato i suoi fratelli e i loro figli stanno cominciando a fare l' esame. Solo una cosa mi fa incxxxx un pò, abbiamo scoperto che già nella sua famiglis c' è un cugino di 2° o3° grado malato!!!! Dalla parte mia ancora non ci siamo mossi perchè abbiamo scoperto da poco la mutazione, ma ovviamente anche noi avvertiremo gli interessati.

Grazie a tutti per le risposte. In effetti la mia domanda non riguardava il SE ma il COME informare sulla base delle vostre esperienze. Se ho fatto testare i miei genitori (e non me stessa) era appunto per confermare da un lato la mutazione che ora per forza ho, dall'altro per sapere anche quale lato della famiglia è interessato. Faro' piu' o meno come Sivia, ma via lettera. Spero non si spaventino troppo. e informero' gli zii perchè di alcuni cugini nemmeno ricordo il nome!