lottiamo, certo che non mollo.......ma non posso pensare che dopo tutti i sacrific, il "mazzo", le terapie, i "no" , perche' innanzitutto la terapia......il premio sia questo.......ripeto che non ci sto! di solito la vita e' fatta di alti e bassi......mi auguro che in questo lento e graduale ma continuo "basso" poi si riesca a risalire......ci dobbiamo credere.
Comunque grazie.

Crogiolarsi nel dolore?
Capita spesso.......come non farlo...è un dolore quotidiano che si sveglia la mattina col caffè.......anzi credo che forse non vada mai nemmeno a dormire...........
Ma questo non vuol dire mollare, ormai è diventata una ragione di vita,lo scopo per vivere .........aiutare mia figlia a vivere.........questa è diventata una vita fatta di speranze...ogni giorno speriamo qualcosa dalla cosa più piccola alla cosa più grande.............
Che poi a dirla tutta, marco diceva che ancora fa fatica a superare psicologicamente la malattia della figlia...ma è normale.....perchè qui cìè qualcuno che l'ha fatto?...
Io personalmente ci convivo come si convive con in casa un parente fastidioso chenon vedi l'ora che se ne vada da casa tua.........
A volte , raramente , ma capita, quando magari sono in vacanza oppure sono in giro a divertirmi con la mia piccolina......ci sono dei momenti che non penso alla fc.............e appena me ne accorgo....rimango stupita.......e dentro di me mi dico................caspita , ma allora è così che ci si sente.......liberi e leggeri.......

Forse arriverà il momento che potremmo " non pensare alla fc" , sempre e costantemente, ma forse fino ad allora per quanto mi riguarda continuerò a vivere sull'altalena, però pensando positivo.........

si, e' cosi'.......a volte l'istinto di sopravvivenza o la famosa capcita' di "resilienza".......ti portano ad eliminare certi pensieri dalla mente, certe paure, e per qualche momento dimentico la fc, quando gioca, corre, nuota, ride con gli amichetti, litiga col fratello,
Dall'altra parte stai male come un cane quando ti senti dire parlo di me ad esempio......eh....la malattia va avanti Anna.......non possiamo fermarla magari molto rallentarla........questo ti uccide dentro, ti riporta nel burrone.......poi piano piano risali......e poi ritorni giu'......poi risali........sperando di restare aggrappata a qualche "gancio" in mezzo al cielo come diceva claudio baglioni in strada facendo......

Kiki,spero che quel gancio arrivi presto......

leggendo i vostri post mi rivedo e non posso fare altro che unirmi a voi... è vero, la fc è come un parente fastidioso che ti tieni in casa perchè non puoi fare altrimenti, per circostanza, ma che non vedi l'ora se ne vada per riprenderti i tuoi spazi... spesso mi capita di guardare mio figlio e di immaginarlo grande, con una vita serena e normale... sta bene, mi dico, e quando lui crescerà la scienza avrà fatto passi da gigante! questo mi incoraggia e mi spinge a fargli fare fisioterapia come si deve, anche quando non ne ha voglia e non collabora (ha 2 anni, povero!)... in altre occasioni mi assale la "bestia dello sconforto" e metto in discussione tutto e mi arrabbio... con chi poi?? ho messo in discussione anche la mia fede in Dio... non serve a niente, lo so... non so quante volte ho chiesto a Dio di "fare ammalare" me e far star bene lui... so che potete capirmi...
Scusate lo sfogo, ma mi serve un confronto con altre persone che vivono le mie stesse situazioni.
Ovviamente non mi perdo d'animo perchè il mio piccolo ha bisogno di me!

Cara mamma Laura........
altrochè se ti capisco, la mia kikina ha 9 anni........sono pochi, ma per me già "troppi".....ho paura che si inizi ad incrinare qualcosa........anzi ha già iniziato..........e vorrei averla sempre piccina fra le mie braccia per cantarle la ninna nanna quando invece è lei che tra un pò la canta a me!!!

la mia Chiara è bella come il sole, i suoi lunghi capelli castani, un nasino da bamboletta due occhioni verde scuro, piena di vita, una rompiscatole vivacissima come se avesse l'argento vivo addosso.......quando viene la fisioterapista a casa prima la deve "acchiappare" e poi forse lavorano!!!
molte volte la guardo e ancora oggi mi dico "non è possibile" il futuro non può essere così nero.........è un turbinio di sensazioni positive, negative, ottimiste e pessimiste nel contempo, non accettare tutto questo è un mio limite....lo so......... ma come fa una madre ad accettare quest'orrore?

li vedi lì che ti fanno dannare per i capricci che fanno, fanno dei casini tremendi!! li vedi curiosi di scoprire tutto, li vedi che vorrebbero "svolazzare" in giro con le loro piccole alucce e che fai ? non li mandi con gli altri in mezzo al mondo? certo che sì..........poi torni a casa la sera e rifai i conti con la fc ......vai a letto, ti rialzi la mattina e di nuovo fai colazione con la fc...........pregando che arrivi presto il momento in cui la fc diventi almeno un "compagno" e non un subdolo killer..........

Io nn ci riesco...io nn ci riesco a nn pensarci neanche per un attimo!
Anche nei momenti felici, il mio pensiero è lì...
Sab ho vinto la paura e l'ho fatto: dopo aver messo doppia dose di cloro, antialghe, anticalcare, lasciato accese le pompe per gg e fatto lavare tutti i bordi con l'Amuchina, l'ho portata in piscina dai nonni...era la bimba più felice, spericolata, pesciolina del mondo...lei si divertiva e ci faceva ridere tutti, ma io mi sono tirata giù gli occhiali e messa a piangere...anche in un memento di allegria come quello, lei, l'fc, era lì...e i miei pensieri erano tutti intorno a lei:"sarà freddo??? la dovrò asciugare?? ma guarda come è bella...nn è giusto!! E' così piena di vita, perchè a lei??? ecc.ecc"...
C'è stato un periodo che la vivevo meglio...quando credevo più ai VX, forse perchè vedevo uno spiraglio di luce infondo a questo tunnel, ora sui Vx si dice tutto e l'incontrario di tutto, quindi ci credo più poco...ma vado avanti con fiducia!

Eh si Chima, non puoi fare che questo......crederci.

ciao a tutte, vorrei avere Roberta di fronte per poterla abbracciare stretta e per ringraziarla del suo racconto che ha fatto piangere tutte noi, immagino lei mentre lo scriveva.. Tuo figlio ha avuto una grande mamma, spero di avere il tuo stesso coraggio,e complimenti perchè sei una grande persona.
vorrei raccontarvi quello che mi è successo l'altra sera a cena con delle mamme delle amichette di mia figlia. Due di queste sono incinta mentre le altre due, ritenendosi attempate hanno deciso di lasciare la figlia figlia unica, diciamo che manco solo io, vista l'età ancora giovane(33),e delle volte quando le guardo invidio la loro spensieratezza, perchè da una parte vorrei avere anche io un altro figlio ma non lo affronterò mai con la spensieratezza che traspare dai loro visi....infatti quando mi chiedono cosa sto aspettando dico fra me e me, sapessero cosa tutto c'è dietro alla mia scelta di farlo.... Va bè, continuando il racconto,
parlando parlando si arriva all'argomento amniocentesi e una delle due mamme mi dice che oltre alle tre patologie congenite che fanno a tutti loro hanno fatto anche una ricerca genetica per una malattia brutta brutta perchè una loro lontana cugina è risultata positiva e gli ha consigliato di farla.E mi dice: Adesso non mi viene in mente, ma è una malattia brutta, che porta un sacco di malformazioni, e per questa fanno abortire!
Io ho iniziato ad avere i battiti triplicati e dicevo fra me e me, eccola, adesso vedrai che la toglie fuori. Ritorno al tavolo visto che mi ero alzata per il "cambio turno di controllo" con mio marito e mi dice: ho chiamato mia sorella, sai quale è ? La fibrosi cistica, è una malattia bruttissima che da un sacco di malformazioni soprattutto polmonari, e fanno sempre abortire. Io mi sono sentita morire, ho guardato mia figlia e ho pensato: meno male che sei nata nella famiglia giusta, secondo chi trovavi non avresti neanche potuto avere la possibilità di nascere e di vivere... E poi ho pensato al modo in cui mi ha parlato della nostra malattia, un modo forte, ignorante e sgradevole, questo mi ha fatto molto male, anche se ero convinta che la stupidità della gente ormai non mi facesse più male, mi sbagliavo... E poi ho guardato di nuovo mia figlia e i suoi occhi grandi e felici, quanto è bella quanto era bella quella sera e ho pensato che è la cosa più bella che la vita mi ha dato che non potevo chiedere di più, ho pensato a quanto sono fortunata, ho ringraziato il Signore che non mi ha fatto ragionare in quel modo quando alla morfologica mi hanno parlato dell'iperecogenicità intestinale e abbiamo deciso di non fare amniocentesi per togliere ogni eventuale dubbio e di volerti come eri... e poi ho pensato perchè proprio e te, che cosa abbiamo fatto di male, e ho avuto di nuovo paura del futuro perchè non so cosa aspettarmi, io una idea di come sarai a vent'anni ce l'ho, o almeno spero che si avveri...

.....beh.....io un'aggiustatina "al tiro" glie l'avrei data però........non è detto che uno conosca la fc solo perchè ce l'ha......in fondo potevi benissimo esserti bene informata..........insomma serata rovinata due volte così.........proprio la gente non si rende conto.....