Ciao famiglia.
Non so se ricordate la discussione principale. Eccola:

[www.fibrosicistica.it]

In sintesi, l'idea è quella di unire tutte le nostre (malati e genitori) sensazioni, emozioni, modi di vivere e piccoli fatti quotidiani la cui caratteristica sia la positività e l'ironia e scrivere un libro. Niente di complicato, ma molto semplice e fruibile da tutti.
Per iniziare il lavoro però occorre dividerci il compito: io e qualcuno di voi che è disponibile potrebbe raccogliere via mail i messaggi e poi correggerli ed organizzarli. Magari potremmo fare per argomenti tipo: modi di vivere, i bambini e l'fc, gli adulti e le disavventure, "noi che..." dedicato alla fc etc.

Cosa ne pensate?

Si, mi ricordo quella discussione!!
l'idea era carina

Davvero nessuno vuole partecipare?

sarebbe molto bello se si riuscisse a fare una cosa un po' leggera e positiva da distribuire ai nuovi diagnosticati per smorzare un po' la botta e rendere l'idea che la vita va avanti e si riesce a trovare del positivo. penso che farebbe bene anche a noi.
forse vado troppo avanti, ci sono dei costi x l'editoria.
forse dovremmo aprire un blog o un sito, se qualcuno dei giovani collabora.
franco, nei limiti del lavoro e del tempo disponibile , se posso darti una mano, io ci sono.
pero' la gente avra' voglia di scrivere e raccontarsi in una chiave così particolare ?

Si, silvia, si potrebbe fare una cosa per i nuovi diagnosticati. Per le spese editoriali io avevo proposto che chi mandava i propri racconti avrebbe potuto inviare un piccolo contributo e il resto magari l'avrebbe messo la lega o un'associazione regionale. Marco aveva proposto di fare un libro elettronico, così i costi sarebbero stati minimi. Ovviamente per chi lavora o comunque non ha tempo non entro nel merito; ma se uno ha voglia e tempo libero sarebbe bello collaborasse. Io stesso, nel tempo libero dallo studio, farò la mia parte.

ok, vediamo quanti hanno voglia di lasciare un proposito di impegno nel raccontare una storia fc-correlata che faccia fare un sorriso.
qui ne ho lette mille: bimbe che bevono l'acqua in cui si lavano i piedi prima di entrare in piscina in barba all'attenzione delle mamme, bimbi che sono convinti di avere acquistato superpoteri in quanto mutanti, ecc...
vediamo se riusciamo a dimenticare e a far dimenticare per 10 minuti le altre 1000 storie tristi che abbiamo letto e vissuto nel nostro quotidiano.
è un invito a tutti quelli che non vogliono dargliela vinta.

Ragà...essendo io per ora libera dal lavoro, sono disponibile...però non saprei da dove cominciare..In sostanza "ditemi quello che devo fare ed io lo faccio!"...

Tra lavoro e tre bimbe, ho poco tempo...ma una mano posso darla volentieri!!! Sarà un modo per rispolverare la mia laurea in sc della comunicazione!!

In effetti...
....quando a Bea hanno diagnosticato l'fc ci hanno dato quel libro: "Fc, i primi anni, parliamone insieme"...ho subito imparato che cos'è l'elastasi, fev1, gli enzimi, i batteri ecc.ecc....ma non ho trovato niente che mi avesse detto come sarebbe stata la vita poi, una volta tornata a casa!! Niente che mi avesse detto che cmq avremmo potuto tornare a vivere con una certa normalità e, perchè no, a volte riderci pure sù...
...mi sarebbe stato utile in quel momento qualcosa del genere...mi avrebbe aiutato a vivere con più fiducia quei gg!!

mi impegno per qualche vignetta o illustrazione.
e per scrivere una breve storia buffa (vera) .

Grazie a tutti.
Quello che si dovrebbe fare è dividere il lavoro, fare cioè dei capitoli immaginari del libro.
Io ne ho individuati alcuni, poi dite voi se vanno bene o no:
1. modi di vivere (un pò di filosofia popolare insomma)
2. i bambini e la fc (piccoli fatti divertenti)
3. gli adulti e la fc (piccole disavventure curiose)
4. noi che... la fc (tipo quello che ha scritto carlo conti, che poi l'ha copiato da delle lettere che girano in rete... non so se conoscete)

So che può sembrare un'idea strampalata che non regge, ma se ognuno fa una piccola parte ce la potremmo fare.
Chi ha tempo (chima sei dispensata!) può raccogliere i messaggi relativi ad uno specifico argomento o capitolo attraverso una mail (quella personale o un'altra creata apposta) e poi correggere eventuali errori ortografici.
Non si tratta di fare un capolavoro letterario. Umberto Eco lo lasciamo dov'è!