Esperienze di vita :  Forum Fibrosicistica.it
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Re: sos pseudomonas
Inviato da: stefi
Data: 25 aprile, 2012 - 09:16

Si, aspetta. Tranquilla, che andrà bene.

Re: sos pseudomonas
Inviato da: Chima
Data: 25 aprile, 2012 - 11:48

Ma...che confusione!!!!!
Noi solo 7 gg di Ciproxin, all'inizio della terapia...poi basta!!!
Però il Bramitob per un anno!!!!!!!!!!
Neanche noi abbiamo fatto le prove al centro...e neanche mi hanno mai accennato agli effetti collaterali!!
Quelli riscontrati da me, sono solo voce rauca...
...e insofferenza verso le terapie, ma con il Bramitob i tempi si allungano (prima aeresol con Broncovales, poi pep, poi Bramitob...e che p...!!) ed è comprensibile!!

Ma secondo voi...
...se un ciclo di 28 gg viene interrotto due-tre gg prima, compromette tutto???
Perchè Bea finirà il ciclo il 2, ma partendo per il ponte del primo maggio, avevo quasi pensato di finirlo prima per alleggerirle le terapie in quei tre gg di vacanza...
...no????

Re: sos pseudomonas
Inviato da: Susy
Data: 26 aprile, 2012 - 12:11

Senti, noi a dicembre ciproxin invece che 28 gg abbiamo fatto mi pare 25/26 giorni ma ce lo stoppó il centro.. Il dott mi ricordo disse che se doveva funzionare aveva già funzionato, peró il tobi invece ce l'ha fatto finire.
Stoppammo il ciproxin per altri motivi non per l'alleggerimento della terapia.

Re: sos pseudomonas
Inviato da: giò
Data: 26 aprile, 2012 - 09:46

Io non credo che comprometta nulla.....se lo pseudo non c'è da un pezzo, non saranno 2 o 3 giorni a farlo tornare..........tanto se poi voi fate sempre lo stop di 28 , non lo considero rilevante un giorno in più o in meno, fai un colpo al centro , vedrai che ti diranno la stessa cosa...........
Anche noi facciamo il ponte ma rigorosamente con i nostri amichetti dietro........che palle!!!!

Re: sos pseudomonas
Inviato da: stefi
Data: 26 aprile, 2012 - 10:18

Io la penso come Giò, tu giustamente chiedi ai dottori.

Re: sos pseudomonas
Inviato da: Chima
Data: 26 aprile, 2012 - 11:37

Chi amichetti??? Sig. Aeresol e signora Pep???
Ma si, anche noi ce li portiamo sempre dietro...mi sono fornita di aeresol Pari da viaggio e tv per auto, quindi facciamo la terapia anche in macchina!
Ma certo, se gliela posso accorciare un pò, visto che si tratta di due gg solo, è più vacanza!!!! Anche perchè, non so voi, ma noi tra il preparare tre figli e le terapie, la matt scendiamo in spiaggia molto tardi e incontraimo gente che già se ne va!!!
Che macello...
Tra l'altro la gemella ha di nuovo febbre e bronchite...quindi può darsi che il problema neanche mi si pone!!!

Re: sos pseudomonas
Inviato da: kiki
Data: 26 aprile, 2012 - 12:31

Chima!
verrò in terra tua questo w.e. del 1° maggio, siamo state invitate in un bellissimo posto in mezzo alla campagna e anche io porterò i nostri "amichetti"!! ovviamente si chiamano:
creon, ursobil amuchina gel !!!!
aiuuuto!!! (per il resto si fanno le terapie dalla nonna.....e anche lì dài di disinfettante.....e dài di litigate con mia suocera che dice che sono fissata!!!
vabè.....ormai come si dice da un'orecchio mi entra e dall'altro mi esce........proprio non je la fà a capì' !!






scusate l'off topic.

Re: sos pseudomonas
Inviato da: giò
Data: 26 aprile, 2012 - 01:16

Allora chiamato il centro, detto della voca rauca( questa mattina quasi afona), e degli occhietti rossi.............risposta.......sospendete il bramitob...
Aiuto come sospendete?! Fino al 10 maggio, prossimo escreato..............finire il ciproxin, e poi eventualmente valutare.....
No, come è possibile....il ciproxin da solo può distruggere il mostro?
Questo non me lo aspettavo, al telefono erano molto tranquilli, ho detto d aver paura a sospenderlo e mi hanno risposto di stare rilassata che va bene così..........
Che ne pensate?

Re: sos pseudomonas
Inviato da: cla
Data: 26 aprile, 2012 - 02:38

addirittura? ..ma sospenderlo momentaneamente o proprio non farglielo più?? Il motivo? Io ricordo che a dicembre quando ho iniziato il bramitob a sofia ero preoccupata del fatto che me lo respirassi anch'io e che potesse nuocere a nina dentro la mia pancia..mi avevano risposto che non mi avrebbe fatto nulla, e parlando in generale usarono queste parole "non fa nulla a te, quello che viene disperso nell'aria, anzi addirittura per come lo fa sofia con mascherina e ciuccio -non riesco ancora a farglielo senza- è come se non lo facesse, la quantità che inala è davvero minima, che a questo punto sarebbe lo stesso non farglielo"..allo stesso tempo però ce lo fanno fare per 6 mesi..mi hanno un po' confusa queste parole!! forse anche la tua lo fa con mascherina e ciuccio?..ma ricordo scrivesti che addirittura usava il boccaglio..sbaglio?

Re: sos pseudomonas
Inviato da: giò
Data: 26 aprile, 2012 - 02:50

Ciao cla, sono rimasta anche io quando mi hanno detto di sospenderlo, ma mi hanno detto che bisogna anche valutare alcuni aspetti diciamo negativi..........
Fino a ieri , la voce era molto bassa e rauca, ma questa mattina era del tutto afona, c'erano dei momenti che non riuscire a far uscire un suono, poi magari dopo 10 minuti tornava , ma sembre molto rauca......
Poi le ho detto degli occhietti, ma credo che non sia stato essenziale dirglielo perchè mi aveva già detto si smettere...........

Per ora è sospeso fino al 10 maggio, vediamo i risultati ha detto...con questo non sò dirti......
La mia era qualche mese che usava il boccaglio per la fisiologica , ed era molto brava, respirava con la bocca , non con il naso, e ci ha sorpresi..........iniziato il barmitob, solo macherina perchè con il boccaglio iniziava a tossire e non voleva più farlo................

Con la storia di quello che inaliamo noi se sia tanto o poco...secondo me non è poi così poco......a me fa lo stesso effetto in modo ovviamente più sfumato che a mia figlia.........per qualche ora dopo l'aerosol la voce tende a scendermi mentre parlo.questo dura crirca 2 orette , poi basta.............magari non sarà nocivo ecco, però il farmco ce lo pippiamo pure noi, anche se in minima parte certo

Ora aspetto , sta storia della sospensione mi ha un pò destabilizzato, vediamo un pò che succede...........
Anche perchè susy ha detto che anche alla sua capitava un pò di voce rauca, ma solo i primi giorni poi si normalizzava, la mia è 7 giorni che è così e peggiora anzichè migliorare........
..

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