Salve a tutti, mi sono Ilaria, 24 anni , Macerata...
Combatto con la Fibrosi da sempre, diagnosticata alla nascita, e di sicuro non ce l'avrei fatta senza i miei genitori, che ancora oggi si adoperano.

Mio padre, Sergio Vecchioli, Presidente dell'Associazione abruzzese, avrà a breve la possibilità di andare a cena con il responsabile europeo della Solvay Pharma, azienda che distribuisce il Creon: so per certo, e perchè vissuti sulla pelle, i disagi che questo farmaco crea a livello gastrointestinale, nella fattispecie coliti, gonfiore ecc...

Sarebbe molto utile se poteste dare il Vostro contributo, rispondendo a questo post, e dichiarando i disturbi associati a questo farmaco, in modo da avere dei dati concreti da presentare al responsabile!!

Mi raccomando, rispondete numerosi!!

Grazie,
Ilaria

Ciao è incredibile la varietà di disfunzioni che ogni farmaco ha su di noi...tutto soggettivo...a me per esempio nn mi ha mai dato niente di quanto sopradescritto anzi lo considero ottimo a parità del predecessore (enzipan)...chiaramente ognuno ha una propria storia un abbraccio benny

Ciao, io ho una bimba di quasi 6 anni, e grazie al cielo non ha avuto mai grossi problemi ne col creon ne con il precedente pancrease.....raramente gonfiore e qualche dolore di pancia....ma non sono mai stata convinta che fosse per il creon, proprio per la sporadicità dell'evento........so per certo che comunque sono in prova a Roma dei nuovi enzimi di cui non ricordo il nome, baci

ciao io sono la mamma di una bimba fc di 9 anni grazie al cielo anche noi non abbiamo aVuti problemi con il creon anzi benefici ,noi siamo ricoverati x ciclo antibiotico un bacione a tutti voi

mary, ciao, stai al B.G.? io vengo giovedi' per ripetere il test del sudore......

Ciao a tt,anch'io come altre mamme confermo il fatto k nn abbiamo effetti collatrali con il creon....la piccola lo prende dalprimo mese di vita...

confermo anche io che il Creon è davvero ottimo. Abbiamo provato anche il nuovo ALTU (o tryzytek) ma dopo un anno di sperimentazione siamo tornati al Creon perchè era qualcosa di assurdo. Credo che al momento per quanto riguarda gli enzimi pancreatici il Creon sia il top.

Ciao Dan, si, l'enzima è quello a cui mi riferivo,
ma ho sentito dire che c'è gente che è pure dimagrita con quello!

come mai? qual'è la differenza con il creon? o meglio, quale sarebbe dovuta essere?

poi è logico che magari come c'è chi ha problemi e non col creon ci sarà chi ha problemi e non con l'altro enzima.......si sa....

(ripartono le kikidomandone!)

il problema è che nel caso del tryzytek tutti quelli del nostro centro che conosco che hanno partecipato alla sperimentazione (quindi ti parlo di almeno 10 persone) non hanno avuto alcun beneficio rispetto al creon, anzi come dici te molti (tra cui Val) ha perso 2 chili e non è piu riuscita a recuperarli. Da un mesetto è tornata al Creon et voilà... ha ripreso già 1chilo. I dottori parlano anche di un aspetto psicologico ma da quello che abbiamo visto mi pare che i prolemi sono altri. Ci si puntava tanto perchè era il primo enzima sintetico ma secondo me anche il fatto che la Altus pharmacetic ha deciso di abbandonare il trial in fase3 la dice molto lunga... per me non hanno riscontrato i risultati che speravano. poi naturalmente sono solo mie impressioni. Almeno per quanto ci riguarda credo che con il creon si sia arrivati al limite superiore in questo campo che non sarà facile superare.

metterei la firma col sangue per lasciare definitivamente il tryzytek nel cassetto e provare l'aquadeks ma da questa parte sembra che nessuno ci senti o meglio fanno finta di non sentirci...

Domani sono lì per rifare il test del sudore...e ti assicuro che mi farò sentire.....poi come al solito dalle intenzioni all'atto pratico ne passa un po'...........diciamo che se non altro mi faro' spiegare alcune cose......baci grandi