non so se lo avevate già letto.. (lo studio è di un anno fa):

"Training respiratorio per i malati di fibrosi cistica"

Un training respiratorio che migliora sensibilmente la funzione polmonare nei malati di fibrosi cistica è stato applicato con successo su 24 pazienti affetti da fibrosi cistica dall’equipe medica della Clinica Pediatrica.

La Fibrosi Cistica è una malattia ereditaria caratterizzata da infezioni polmonari ricorrenti e difficilmente eradicabili, e dalla presenza di un muco denso e appiccicoso che rende difficile la respirazione fornendo a diversi batteri un habitat ideale ove prosperare. Oltre alla necessità di intervenire con antibiotici (che sovente determinano un antibiotico-resistenza) l’approccio terapeutico tradizionale prevede un programma specifico di fisioterapia respiratoria finalizzato a eliminare le secrezioni mucose. A tal fine, e nonostante non vi siano prove scientifiche solide sulla sua efficacia, si impiega una maschera a pressione espiratoria positiva (PEP-mask) che oltre a rimuovere le secrezioni mucose, contrasta la chiusura delle vie aeree e aiuta a espandere in maniera omogenea i polmoni.

Dopo aver constatato la modesta efficacia di questa strategia, si è deciso di intervenire con un approccio in controtendenza, utilizzando un apparecchio specifico per la ginnastica respiratoria (SpiroTiger®). I pazienti sono stati allenati finalizzando le sedute di fisioterapia al recupero attivo della funzionalità dei polmoni. Un terapista si è dedicato a loro per tutto il periodo di allenamento. Nel primo incontro il paziente ha imparato la teoria e il funzionamento dell’apparecchiatura, eseguendo una prima prova pratica di 10 minuti per rieducare i muscoli. Nei tre incontri successivi la durata dell’allenamento respiratorio è salita a 30 minuti. Dopo un mese l’intensità è stata ulteriormente incrementata e il tutto è proseguito per un anno, con un anno ulteriore di monitoraggio.

Quattro sono i parametri esaminati nel corso dell’allenamento: la funzionalità polmonare - misurata come volume espiratorio forzato (FEV), flusso espiratorio forzato (FEF), pressione espiratoria positiva (PEP) e capacità vitale forzata (FVC) -, il numero di trattamenti antibiotici che si sono resi necessari durante il training, la qualità di vita percepita e la propensione del paziente a riprendere la fisioterapia tradizionale rispetto all’allenamento attivo.

Lo studio, che complessivamente è durato due anni (uno di intervento e uno di follow-up), ha provato che, allenando opportunamente la funzionalità toracica mediante lo SpiroTiger®, è possibile migliorare la funzione respiratoria e la percezione della qualità di vita, riducendo il dosaggio degli antibiotici necessari per contenere le infezioni polmonari. Questo risultato sovverte l’approccio tradizionale al malato di fibrosi cistica, il quale di solito evita per necessità gli sforzi fisici a causa dei problemi respiratori che lo affliggono e del conseguente scarso allenamento al movimento, e rappresenta un vero e proprio cambio di paradigma nella cura di questa malattia poiché dimostra che l’allenamento dei muscoli respiratori - del tutto simile a quello che si esegue nella pratica dello sport - è non solo benefico ma altamente raccomandabile per quasi tutti i soggetti affetti dalla malattia.
Infatti tutti e quattro gli indicatori esaminati sono migliorati nel corso del trattamento, durante il quale i pazienti hanno optato entusiasticamente per la prosecuzione del training, preferendo lo SpiroTiger® a la PEP-mask e dichiarando di percepire un netto miglioramento della propria qualità di vita. Significativa è stata anche la riduzione della somministrazione di antibiotici.


Respiratory training with a specific device in cystic fibrosis: A prospective study.

Sartori R, Barbi E, Poli F, Ronfani L, Marchetti F, Amaddeo A, Ventura A.

Journal of Cystic Fibrosis. 2008 Jan 31

riscontro in grandi linee l'esperienza personale fatta con lo spirotiger con il post di patrizia r. purtroppo ho avuto una riacutizzazione in itinere (tra cui influenza... purtroppo se viene viene) e dopo un primo miglioramento dei parametri (già dopo 15 gg) purtroppo sono riscesi dopo 2-3mesi. ora, dopo 4 mesi, sono ritornato quasi alla mia "normalità", la FVC è rimasta pressocchè invariata mentre c'è stato un miglioramento del 5% del FEV1, gli altri sono ancora pressocchè uguali. scommetto che senza le riacutizzazioni i parametri sarebbero migliorati tutti, spero di non avere ricadute e vi darò i risultati della nuova spiro tra un paio di mesi, in modo da confrontare più a lungo termine gli effetti dell'allenamento. sulla qualità di vita posso confermare che c'è un miglioramento, tant'è vero che il giorno mi sento meno stanco e più energico. e non credo di riuscirne a fare a meno in futuro di usarlo.
ps: certo che un PTC (sperando che funzioni) risolverebbe tutto..... e si farebbero degli allenamenti eccezionali...

sam che volume di sacca usavi? per quanto tempo lo facevi? si puo' fare tutti i i giorni? noi lo stiamo aspettando con trepidazione!

da che età se ne consiglierebbe l'utilizzo, grazie

x MIRIAM
ciao miriam, attualmente uso una sacca da 2.2 litri, ho iniziato con quella da 1.8, poi per un pò da 2. il primo mese facevo tutti i giorni spirotiger , corsa e palestra, stavo una bomba... poi per mancanza di tempo personale (tra lo spiro vero e proprio, poi lavaggio e disinfettazione) fare fisioterapia, spiro e corsa era troppo oneroso dato che lavoro anche, ma fare tutto tutti i giorni si sta veramente una bomba... certo poi il fisico si stanca anche e ho deciso di farlo a giorni alterni con la corsa... l'allenamento è più breve e i miglioramenti sono più lenti ma ha comunque i suoi effetti positivi. così facendo (tra 2 fisioterapie, 2 aerosol, alternanza tra spiro e corsa/palestra e disinfezione aerosol e spiro, docce) impegno circa 6 ore e mezza al giorno... fare tutto insieme 1 ora in più... cmq se avessi a disposizione tutto il tempo x me e/o risparmiassi tempo su altro lo farei di nuovo tutti i giorni...
avete iniziato? come va?

x PIT
per l'età non so da quando si consiglia, ma penso non ci siano indicazioni precise se non la capacità ad apprenderne il funzionamento e i movimenti corretti... un pò come per iniziare a fare le spirometrie...

Scusa Sam ke kos'e?

sam lo stiamo aspettando ancora!!! comunque ottimo, mi pare proprio di capire che questo spirotiger sia un ottimo strumento..
per nicoletta: vai in motore di ricerca qui nel forum e cerca le discussioni contenenti la parola spirotiger.. cosi ti fai un'idea ma per info piu' dettagliate parla con la fisioterapista del tuo centro. a grandi linee è un attrezzo che si usa per allenare la capacità polmonare, lo usano anche gli sportivi professionisti.

già, inizialmente è un pò duro da usare e si è tentati a lasciar perdere, xò ne vale la pena e dopo un pò ci si abitua... se si fa una corsa lo stesso giorno che si fa lo spirotiger non ci si ferma più, se non x stanchezza dei muscoli!!! cmq stando con i piedi per terra è tutto molto soggettivo, ho sentito di alcuni casi in cui l'uso dello spirotiger tenda a far "chiudere" i bronchi, per questo in genere viene prima fatto provare e poi prescritto se è efficace e se piace (già deve anche piacere, se si fa contro voglia si fa per poco e poi si abbandona), visto che costa anche un bel pò...

x nicoletta
è una specie di sacca elastica collegata ad un computerino e serve ad allenare i muscoli coinvolti nella respirazione, e nel nostro caso fc è anche broncodisostruente (equivale ad una seduta di fisioterapia in più, dato che fa staccare il muco mentre lo si fa)... si esegue facendo delle respirazioni forzate e profonde in questa sacca a ritmo impostato dal computerino e secondo un programma personale ben specifico.

Grazie,immensamente Sam,di dv 6?

Scusa Sam ma come lo sterilizzi ogni volta. In special modo la sacca. Immagino che pulirla all'interno sia
difficile?