Pongo i seguenti quesiti riguaranti la legge in oggetto:

1. La legge n. 548 prevede la possibilità della consegna dei farmaci direttamente al domicilio del malato fc?
Secondo l'interpretazione letterale questo non sarebbe possibile, perchè la norma parla di luogo più vicino alla residenza del paziente, però noi ci chiediamo se per caso sono previste delle deroghe in presenza di malati particolari.

2. Nell'ipotesi in cui un malato fibrocistico volesse adottare un bambino, la sua condizione di salute può costituire un ostacolo?
Anche in questo caso l'interpretazione letterale da me data alla norma, laddove afferma che il tribunale valuta le condizioni di salute dei futuri genitori, mi induce ad essere pessimista, però magari, Voi siete a conoscenza di casi in cui ciò non ha impedito l'adozione.

3. Un malato fibrocistico al quale gli è stata riconosciuta una percentuale di invalidità inferiore rispetto a quelle previste dal DM del 1992 e soprattutto riconosciuta antecedentemente a tale decreto, può oggi chiedere una revisione della sua percentuale di invalidità, e in che modo?

Grazie per l'attenzione.

1. La legge n. 548 prevede la possibilità della consegna dei farmaci direttamente al domicilio del malato fc?

Re: in linea generale i farmaci si vanno a prendere direttamente alla farmacia ospedaliera della ASL di appartenenza, in casi particolari e qualora il malato sia sottoposto a trattamento domiciliare ospedalizzato come esiste in alcune regioni( vedi ADI) allora gli infermieri o i medici che si recano a casa potrebbero recapitare anche i farmaci. Questo è comunque un servizio che può essere concordato con il presidente della ASL, si invia una richiesta scritta, corredata di una nota del centro FC regionale che considera necessario il recapito dei farmaci a domicilio e si aspetta una risposta scritta, nel caso di diniego si potrebbe richiedere l'intervento della associazione regionale con una lettera del presidente che proponga un eventuale accordo operativo (come ad esempio dividere i costi del servizio a metà tra l'ente pubblico e quello privato, ecc).

2. Nell'ipotesi in cui un malato fibrocistico volesse adottare un bambino, la sua condizione di salute può costituire un ostacolo?

Re: In linea di massima, salvo situazioni di grave stato della malattia, non esistono impedimenti all'adozione per un sogegtto affetto da FC, così come non esistono impedimenti a intraprendere una gravidanza !!
vedi l'articolo della dottoressa Borgo sul giornalino della Fondazione FC che riportava i dati dell'articolo comparso su "CHEST" dello studio fatto nel nord america su 8136 donne da cui si evince che la gravidanza "fa bene" o meglio: di sicuro "non fa male" alle donne con FC.
oggi poi con l'aiuto dato dalla PMA(legge 40/04) è possibile avere figli anche per un soggetto maschio affetto da FC anche se "sterile".
Se vuoi maggior informazioni sulla PMA (procreazione medicalmente assistita) puoi trovarle sul libro : Volando con le cicogne edito da Casa Editrice Mammeonline www.editrice.mammeonline.net
Noi siamo a conoscenza di casi nei quali i genitori con FC sono stati inseriti nelle liste di attese. potremmo farti mettere in contatto con loro se desideri
Nelle Marche negli ultimi tre anni due mamme con FC hanno dato alla luce due bellissimi bimbe.

3. Un malato fibrocistico al quale gli è stata riconosciuta una percentuale di invalidità inferiore rispetto a quelle previste dal DM del 1992 e soprattutto riconosciuta antecedentemente a tale decreto, può oggi chiedere una revisione della sua percentuale di invalidità, e in che modo?

Re: richiedendo una nuova visita come se fosse la prima volta e ricordandosi di corredarla del certificato del centro che riporti in modo molto chiaro la seguente dicitura: il paziente è affetto da <<Fibrosi Cistica del pancreas con pneumopatia cronica>> in modo da fornire alla commissione di I grado la possibilità di applicare il codice 6430 che prevede una percentuale di invalidità fissa del 100% (fascia A della tabella allegata al D.M. del 5 febbraio 1992).
Solo successivamente a questo riconoscimento sarà possibile richiedere una nuova richiesta per l'applicazione della 104 per il riconoscimento anche della "connotazione di gravità" richiesta che ricordiamo è bene sia sempre accompagnata da una relazione dell'assistente sociale del centro o da una esperta di FC che testimoni che il trattamento assistenziale a cui quel soggetto è sottoposto è permanente, continuativo e globale .....
E' da ricordare che tale ricoscimento non crea alcun impedimento ad una successiva attività lavorativa, anzi la facilita, facendo inserire con un punteggio più elevato nelle lista del collocamento al lavoro; è da ricordare a questo proposito che diventa essenziale per una corretta occupazione chiedere anche la visita per la valutazione della capacità lavorativa residua generica e poi quella specifica (la prima si riferisce a ciò che "quel" lavoratore affetto da Fc può fare in generale, la seconda analizza se il mansionario del lavoro che il pz FC sta già svolgendo o è chiamato a svolgere è compatibile con la capacità lavaorativa di quel soggetto) .

Non so se le mie risposte siano esaustive e possano servire a fare chiarezza sui quesiti richiesti potrebbero comunque essere utili per fare una prima informazione.
un cordiale saluto.

Dr. Tricarico Gerardo
Vice-presidente LIFC

Io vorrei avere un chiarimento se possibile. Io ho 38 anni e ho a FC. Lavoro, e sono risultata invalida al 80%. Quando ho fatto richiesta per la pensione mi è stata scartata perche la mia retribuzione annuale superava il tetto per cui non posso usufruirne. E' possibile questo? posso fare una nuova domanda?
grazie

Salve Dottore,
Volevo chiarimenti sulla legge 548 e 104 per malati di FC (completi).
La ringrazio in anticipo per la sua disponibilita che ho trovato sul sito fibrosicistica.it
il problema mio e sicuramente della maggior parte di noi malati è la conoscenza.
Non sappiamo quali documenti chiedere ai nostri medici, non sappiamo quali sono i nostri diritti, le leggi sono chiarissime, ma non vengono applicate per l'ignoranza delle commisioni che hanno paura di noi o di non so cosa (saranno fascisti).
Insomma ho 29anni e so che ho il diritto alla gravita, al parcheggio riservato agli invalidi, ma nessuno sa quali sono i passagi precisi per avere tutto ciò...
Pechè non viene pubblicata una guida meticolosa con:
Fogli prestampati da portare al medico del centro regionale
Fogli prestampati da portare alle commissioni mediche.
Fogli prestampati da portare alle commissioni mediche per il ricorso (tanto non ti accettano mai alla prima).

Servirebbe una guida per le persone che noi malati ci troviamo di fronte, che non vogliono in nessun modo capire la gravita e il disagio che ci provocano.

Sono anni che chiedo queste semplici cose, facendo leggere le leggi 104 e 548, leggendole con le commissioni, con i medici, e nessuno che abbia voglia di riconoscere una scritta nero su bianco...

Magari con un modulo prestampato dove i medici devono mettere un paio di crociette ed una piccolissima loro opinione con un "firma qui" con una X bella grande, ci darebbe un paio di anni di vita in più.

Spero in un aiuto da tutti coloro che capiscono cosa stiamo passando, abbiamo tanto da fare e per la maggior parte di noi un giorno perso in un uffio è come perderne due, considerando che non lavori, perdi un altro giorno di lavoro, e come ogni giorno per un malato di FC vale doppio... i giorni persi sono 4... Dietro a queste cose ci perdiamo le settimane... come se fossero mesi per voi, ma per una commisione è solo un appuntamento di massimo 30minuti o un ora...

La ringrazio in anticipo e spero che questa mia esposizione sia condivisa in un gruppo di persone che trovino un po di tempo per un vero aiuto, abbiamo bisogno di vivere giorno per giorno e perdere il minor tempo possibile in cavolate...

Abbiamo bisogno di una guida da seguire...

Abbiamo bisogno di una procedura guidata, semplice e chiara...

Abbiamo bisogno di una tabella precisa...
- malato FC tu hai questo
- questo
- e questo

Ed in questa ci dovranno essere i richiami alle leggi, in modo tale che una commisione possa sbagliare nuovamente, mettendo in posizione spiacevole noi malati.

NON SAPPIAMO QUELLO CHE DOBBIAMO FARE

HELP

AIUTO!

Cordiali Saluti Riccardo

VOLEVO SAPERE SE A MIO FIGLIO CON INVALIDITA' AL 100/100 spetta l'accompagnamento anche se a tutt'oggi sta benissimo fortunatamente. se si quali sono i passi da fare. spero in una risposta da chi può seriamente aiutarmi.grazie

si può avere l'accompagno mio figlio lo prende diciamo che è una piccola pensione ,vai asl di appartenenza e vai allo sportello invalidi civili loro ti diranno tutto.

Sono invalido al 100% ho diritto all'accompagnamento, ho una pensione al minimo ho bisogno di medicinali ho bisogno di essere assistito 24 ore su 24, ho una badante romena non interessa un contratto e non posso farlo non ho denaro cosa debbo fare? Si conosco le vostre risposte:rivolgiti a ASL ho al Comune,ho hai servizi sociali ho provato tutte risposte negative.

Sono un portatore sano della fibrosi cistica e so perfettamente che sono stato fortunato rispetto alle altre persone che convivono con la malattia vera e propia e mi dispiace ,ma anche un portatore come un malato convive con problemi di procreazone e tanta prevenzione, carissimi dottori la mia domanda e semplice esiste un articolo legge che tutela la prevenzione in questi casi e che possa essere presentato a lavoro evitando tante attenuanti inutili e tante bugie inutili e cosi potendomi curare anche del percorso di procreazione assistita che seguo con mia moglie ormai da 4 anni ,sono veramente esausto ed esaurito ,perche nessuno capisce cio che si passa in qusti casi solo perche un portatore sano non manifesta esternamente nessun tipo di sintomo , vi prego di aiutarmi , volevo dirvi che sono un militare ,quindi un po diverso dal lavoro civile in termini burocratici .

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