Dopo la maglia del difensore della Sampdoria Gaetano Berardi, è ancora una volta un cimelio proveniente dalla squadra blucerchiata ad essere battuto all’asta per LIFC sul portale Etwoo. Questa volta si tratta della maglia volutamente donata in beneficenza da Capitan Gastaldello nel post gara tra Sampdoria e Fiorentina. Volutamente, perché doveva essere un suo compagno [...]

Si terrà venerdì 10 maggio, presso il Museo Boncompagni Ludovisi di Roma, l’evento benefico dedicato a LIFC, intitolato “RespiriAmo” e organizzato dall’Accademia Angelico Costantiniana in collaborazione con il “Cor.C.E.  Fausto De Franceschi” . Attraverso il coinvolgimento dei 5 sensi, l’evento rappresenta uno spazio di confronto e scambio  di conoscenze sulla fibrosi cistica, al fine di [...]

Nell’ambito della Campagna LIFC “Da Rosa Nasce Cosa”, i nostri volontari dell’Associazione Valle d’Aosta e dell’Associazione Lombarda saranno presenti con i loro stand all’attesissima XIX edizione del ”Trofeo Mezzalama”, una gara internazionale di sci alpinismo. La manifestazione, che è stata più volte rimandata a causa delle incerte previsioni meteorologiche, avrà luogo sabato 4 maggio. Per info [...]

Con pubblicazione in Gazzetta Ufficiale n. 96 del 24 Aprile 2013, il Comitato Interministeriale per la Programmazione Economica dà il via libera al finanziamento di 3.100.000 euro per l’assistenza specifica alla cura e prevenzione della fibrosi cistica. Tale somma, che andrà a valere sulle risorse vincolate del Fondo sanitario nazionale 2010, sarà ripartita tra le [...]

Dopo la Maratona di Roma, LIFC conferma la sua partecipazione ai grandi eventi sportivi italiani con la presenza alla “CorriNapoli – RespiriAmo Scienza”, la stracittadina svoltasi nel capoluogo campano sabato 27 e domenica 28 aprile. Anche la Kids Run, la corsa riservata ai più piccoli, è stata dedicata a LIFC. Calorosa è stata l’accoglienza da [...]

AL VIA LA CAMPAGNA NAZIONALE LIFC IN COLLABORAZIONE CON FFC 4-12 Maggio 2013 Respirare è così spontaneo che nessuno ci pensa. Eppure la vita umana inizia con il primo respiro. Lo sanno bene i pazienti affetti da fibrosi cistica (FC), che, a causa di questa malattia, ogni giorno devono fare i conti con la fame [...]

L’European Cystic Fibrosis Society-Clinical Trial Network (ECFS) ha creato una brochure sui test clinici per i pazienti FC. Questa brochure è mirata a fornire ai pazienti e a coloro che partecipano ai test le informazioni necessarie per: –  Decidere di partecipare ad un test clinico –  Partecipare al meglio al test (dopo aver deciso di [...]

Lo scorso agosto l’AIFA aveva pubblicato un Concept Paper per raccogliere i commenti di pazienti, associazioni di pazienti e farmacisti territoriali in merito alla terapia antibiotica domiciliare per i pazienti FC, in risposta alle problematiche sollevate da LIFC e SIFC, in particolare in merito alle difficoltà di approvvigionamento di antibiotici per uso endovenoso. Il 15 [...]

Si è conclusa domenica 7 aprile anche l’ultima giornata dedicata alla campagna LIFC “Basket for fibrosi cistica”, che ha visto protagonisti i nostri volontari negli ultimi 2 palasport, quelli di Bologna e Ancona, “dipinti di blu” per diffondere conoscenze sulla patologia e fare raccolta fondi a sostegno del progetto “Sport e fibrosi cistica”. Il gadget [...]

Si svolgerà nella mattinata di sabato 18 maggio 2013 l’ XI Seminario di Primavera organizzato da FFC. Questi i temi scelti. Prima è meglio. I vantaggi dello screening neonatale (Rel. Teresa Repetto, Centro Fibrosi Cistica di Firenze). Più vita. Invecchiare oggi con la fibrosi cistica (Rel. Barbara Messore, Centro Adulti Fibrosi Cistica, Ospedale S.Luigi , [...]